“目前，普通人對(duì)罕見(jiàn)病的概念還不清楚，罕見(jiàn)病患者是指如‘瓷娃娃’、‘漸凍人’等‘不食人間煙火’的孩子，需要用特殊的食物和藥物來(lái)維持生命。”

　　3月3日，全國(guó)人大代表、山東省夏津縣特殊教育學(xué)校校長(zhǎng)袁敬華在接受齊魯網(wǎng)記者專訪時(shí)，談到今年兩會(huì)關(guān)于“關(guān)注社會(huì)特殊群體促進(jìn)罕見(jiàn)病立法”的建議。 她表示，目前國(guó)際上對(duì)“罕見(jiàn)病”的立法已經(jīng)完善，而中國(guó)對(duì)罕見(jiàn)病的種類都還未進(jìn)行明確的分類，亟需對(duì)“罕見(jiàn)病”分類標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行確立并加強(qiáng)“罕見(jiàn)病”立法工作。

　　袁敬華表示，“罕見(jiàn)病”患者屬于社會(huì)中的特殊群體，一個(gè)人如果得了“罕見(jiàn)病”，病人和家庭往往不光要承受生理和心理的雙重壓力，還要承擔(dān)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。“罕見(jiàn)病”需要特殊的藥物來(lái)維持生命，這些“藥物”在國(guó)內(nèi)買不到，往往需要進(jìn)口，而進(jìn)口藥價(jià)格昂貴，甚至有時(shí)還買不到?！皣?guó)產(chǎn)治療罕見(jiàn)病的藥物，只占5%-6%?！边@給罕見(jiàn)病患者家庭帶來(lái)巨大的負(fù)擔(dān)。 袁敬華還提到，“罕見(jiàn)病患者吃的食物，對(duì)我們來(lái)說(shuō)屬于特殊食品，不能按照食品的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行監(jiān)管，而應(yīng)該以監(jiān)管藥品的方式進(jìn)行監(jiān)管?！蹦壳?，國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者的藥物主要來(lái)源于進(jìn)口，盡管國(guó)產(chǎn)藥品占少數(shù)，仍需要完善立法，對(duì)罕見(jiàn)病患者所食用的藥物進(jìn)行科學(xué)監(jiān)管。

　　今年的全國(guó)兩會(huì)，袁敬華的上會(huì)行囊里除了18份建議材料外，她還帶了十余本特殊的“禮物”，由夏津縣特殊教育學(xué)校的孩子們所創(chuàng)作的繪畫作品集結(jié)而成的畫冊(cè)，袁敬華把它們作為參加今年全國(guó)兩會(huì)“履職”行囊里的重要物品?！皫Ш⒆觽兊漠嬌蠒?huì)，是想讓更多的人能夠了解‘罕見(jiàn)病’這個(gè)特殊群體，告訴更多的人，他們并不是無(wú)藥可救，不是社會(huì)的包袱，將來(lái)一樣可以成為畫家，成為對(duì)社會(huì)有貢獻(xiàn)的人，甚至可以走向世界。” 因此，袁敬華呼吁并建議，關(guān)注罕見(jiàn)病社會(huì)特殊群體，完善并確立罕見(jiàn)病的分類，加強(qiáng)罕見(jiàn)病患者藥物的生產(chǎn)和監(jiān)管，讓罕見(jiàn)病患者看得起病，吃得起藥，活得有尊嚴(yán)。